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尽管有不少白血病患儿被成功治愈，但宋源从5岁确诊白血病，到治疗两年后，两次复发。他心里明白家里的付出，但从来没有说。直到最后一天，他呼吸困难，乡村医生上门备好氧气，家人在床边准备和他告别。他忽然微弱地对父母各说了三声“谢谢”，随后拔下氧气，安静地离开。
他是3年前的冬天，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任周翾开展“舒缓治疗”的第一例随访患儿。
上午一些孩子很少来中心玩耍，志愿者王老师打扫卫生后，在等着来中心的孩子舒缓治疗，是帮助孩子控制疾病终末期的疼痛，平静、尊严地走完生命最后一程，而不再接受创伤性治疗，也缓解家长无助的状态。但毕竟，“死亡”是难以触及的话题。
到目前，周翾的舒缓团队有四五名医生，3位随访护士，大约已随访80例临终患儿。但周翾告诉《法制晚报》记者，“现在还是像草台班子”。
回到家中靠电话联系让孩子平静离去
6月18日，北京儿童医院血液肿瘤中心护士王旭梅照例在晚上给一位3岁多的实体瘤患者父亲打去电话。
父亲说，孩子已经走了。
王旭梅曾经告诉女孩的父亲，这个时候孩子爱吃什么就尽量让她吃。女孩极瘦，每一次都说很想吃肉。父亲买来，她总是闻一闻，说“我等会儿吃”，就没了下文。因为肚子中抑制不住的肿瘤不断生长，压迫肠胃，她难以下咽。
最后的时刻，女孩在父亲的怀里，吃了一口肉，很平静。这是王旭梅最大的欣慰。
这么小的孩子，临终前害怕孤独，需要父母一刻不离的陪伴。王旭梅总会交代，父母一定要有一方在孩子身边。
从2014年初到现在，王旭梅接手35位临终患儿。在她加入的几个月前，周翾和中心的另一名护士王春立已经从往期因治愈无望而回家的患者开始，着手重新跟踪随访。
“家长离开后，就是跟医院一刀两断，很多都是特别无助地走了，回去后大多数地方医院不敢接收。”周翾清楚，这样直到患儿去世，家属都很痛苦，根本不知道怎么办。
2013年11月2日，王春立再次给宋源家打电话时，距他们离院已有两个月。
虽然是自愿回家，但宋源父母还是想借钱再化疗。周翾和王春立都知道，宋源已经出现胸水、腹水、间断发热等等，身体条件不允许进行化疗了。
“先好好调理孩子的身体，让他更舒服一些，快乐地生活一阵。等更强壮的时候再化疗，我们可以共同等待。”王春立没有直接打消家长的希望，先争取他们认同舒缓治疗。
实际上，稳定了一个月之后，宋源的病情每况愈下。父母经过这段过渡期，开始信任周翾和王春立，定期在家中给宋源输血、吸氧。王春立在对宋源随访的3个月里，每周固定两个电话。越到后期，家长反而联系得越频繁，咨询各种问题。
“血小板特别低的时候就会出血，血红蛋白特别低就会心衰、贫血。”一天早上，周翾接到王春立的反馈，关于宋源母亲打电话时说到的呼吸费劲和脸色情况，周翾判断宋源可能不太好，“告诉他们得选择一下，是在家还是去医院”。
从宋源家所在的村子，到县里的医院，要半个小时，路难走。王春立建议，如果不能快速找到搭乘的车，可以找村中的医生，多备一些氧气袋。
第二天，宋源妈妈在电话中告诉王春立，最终没有去医院，请了乡村医生上门，备齐了止疼药、镇静剂和氧气，以及之后的衣服。
宋源没有出现憋气和疼痛，还有一些意识，微弱地向妈妈说了三声“谢谢”，又向爸爸说了三声“谢谢”，自己拔了氧气。几分钟之后，安静地走了。
宋源妈妈说，孩子什么都懂，但是什么都没说，他知道三个姐姐和父母一直陪着他，也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里会开心，家人可以更好地陪伴，也会更安静。”周翾谈到，目前，北京儿童医院的急诊和ICU医生已经有舒缓治疗的意识，如果确认没有治愈希望，在家长坚持留院的情况下，会进行姑息治疗，而不再开展创伤性救治。
只是，对于北京医院的高饱和度，难有环境较好的病房来满足已经不治疗的患者。
舒缓团队提出建议给家长选择的时间
在周翾的团队开始摸索时，上海儿童医学中心的舒缓治疗团队已经成立了3年，2014年，由基金会捐赠，在一层舒缓门诊旁建了一间舒缓病房。
第一位住进病房的患儿妈妈在去看望孩子前，对房间的想象充斥着恐惧。
她到时才发现，这是以紫蓝为主色调的空间，20平米左右，一张足够睡下一家三口的床，非常软。另外，有两张陪护床，一个独立卫生间，一台电视，以及用来放舒缓音乐的音响。抬起头，是云和雪花一样的装饰。
家长的接受，都需要一个时间的过程。
“进入舒缓组，家长肯定是明确在肿瘤方面没法治愈了，只希望孩子最后一段时间更平静。家长要接受这个现实才可以。”周翾在跟第一例家长沟通的时候还有些尴尬，约好了时间见面，却不知道第一句话该跟家长说什么。
王春立记得，自己在给宋源父亲打第一通电话时，周翾建议用办公室的电话打，可自己紧张，需要一个私密的空间。
王春立在心里反复设想家长可能的反应，“现在医患关系紧张，他们毕竟是因为没法治疗而离开的，会不会信任你?会不会接受你的指导?”晚上七八点，她回到家，关上门，才拨通了电话。很意外，对方能够接受。
在有了十几位病人的随访经历后，王春立才可以在任何地方去接家长的电话。周翾也慢慢发现，家长们有很多相同的问题，几乎都会问到孩子最后会怎么样，我该怎么办?
6月18日中午，两个实体肿瘤终末期的患儿家长在前一天预约了周翾门诊之后的1个小时时间。得知无法治愈的患者大部分会回家时，一位家长很诧异，“怎么能回家呢?”
“家长也知道治疗没有效果，但总觉得有方案没经历过，就没尽到最后的力，心里过不了这个坎。”周翾要让家长知道，回去不是放弃治疗，只是选择另一种更舒缓的治疗。“哪怕终点是在这儿，希望孩子更平静。”
首次谈话，周翾会先听家长的想法，针对疑惑，在他们提出具体问题之前，就会告诉他们答案。譬如，怎么管理疼痛，根据孩子的疼痛使用止痛药，以及可能会遇到的问题。
然后，给他们时间。
有个家长曾对周翾说，从孩子接受诊断的那天起，脑袋上就有一把剑悬着，不知道哪一天会掉下来。
对这些家长，舒缓团队只能提出建议，而后尊重他们的选择。
