河北6岁男孩罹患两种疑难杂症打工父母欠债50万

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2014-06-26 10:23:21
收藏来源：网易编辑：梁悦

　　[河北新闻]6岁的孩子本该拥有美好的童年，6岁的孩子更该是上学认知交友的好时候，可是河北涿州身患慢性肉芽种、视网膜色素变性(俗称“眼癌”)两种疑难杂症的6岁男孩康俊喆却不得不躺在医院里进行化疗和造血干细胞移植术。前期治疗已花掉60万元，后期治疗至少还需要50万元，康俊喆的家庭已负债累累。

　　6岁的康俊喆出生在河北省涿州市双塔区东关新村一个普通家庭里。2009年左右，他的眼睛看不清东西，在同仁医院检查确诊是视网膜色素变性(俗称“眼癌”)。自2012年开始，他长期发烧，有肺炎症状，一直到2013年底前才确诊为慢性肉芽肿。目前，康俊喆在北京海军总医院接受化疗和造血干细胞移植术。

　　康俊喆体重只有18公斤，最重时也没到过20公斤。“孩子的左眼已经失明，右眼0.2，接近失明。在海总做移植就是为了保住孩子的小命，等孩子慢性肉芽肿病彻底治愈后再去看眼睛。”父亲康宇说。

　　“孩子因为一直看病，就没去过幼儿园，现在到了上学的年龄也不能像正常的小朋友一样去上学。从小孩子眼睛就看不清东西，所以行动很小心，胆子又小，不爱跟生人说话。万一真的双目失明，将来会有自闭症可能。”康宇对孩子的未来有些担心。

　　虽然现在还不知道这病对自己来说意味着什么，但康俊喆已经表现出小男子汉的气概。他似乎明白爸爸妈妈日夜坚守他的不易。“在无菌仓里做化疗时，因难受他一直吐，每天送进去的饭基本不动，就靠营养液维持，但孩子不哭不闹，很懂事，也很坚强。”康宇说。

　　康宇夫妻二人都没有正式工作，一直在打工。“前期治疗费都是跟亲戚朋友借的。10万元积蓄全部花光，已欠下了50多万元外债。小俊喆如果不出现排异和肠道感染，就能彻底治愈，但后期治疗费用还需要至少50万元。现在家里已无力延续后期费用。”康宇说。

　　只要有一线希望，绝不放弃孩子的治疗，这是康宇和妻子李亚娟达成的共识。目前，夫妻俩都辞职来北京照顾孩子半年多。为节省费用，妻子在医院里照顾孩子，康宇则在医院对面租个小卧室，每月房租3000元，每天给娘俩送饭。“移植怕肠道感染危及生命，所以只能自己做饭，餐具要消毒。”康宇说。

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