全家合影。东东是家里的顶梁柱。东东家人供图。

　　15周岁的东东。东东家人供图。

　　[邯郸新闻]如果磨难是一种财富，那么，15岁的东东就是一个富有的孩子。近5个月来，这个孩子离开了河北磁县老家，走进陌生的繁华都市，用稚嫩的肩膀，扛住了倾颓的家庭，过早地扛起了本来不属于他的责任。也许，一个孩子的力量还不足以让这个家庭焕发希望。但是，“已经张大”的爱，刺痛了我们的眼睛。

　　病魔纠缠徒生悲凉

　　东东姓侯，父亲侯红章，今年40岁。这一家人住在邯郸磁县讲武城镇滏阳村。

　　疾病犹如噩梦般一直萦绕着本就可怜的家，这么多年都挥之不去。父亲、叔叔都患有一种罕见的疾病，发病后，将从辅助行走、坐轮椅、直到卧床不起。这种病叫小脑萎缩症，无方可治，只能等待死亡的来临。

　　除此，去年，爷爷因脑出血导致偏瘫，经过一年的恢复稍有好转，但说话已经大不如以前利索，只能一个字一个字的崩出来。而妈妈则是一位聋哑人，弟弟尚且年幼，今年3周岁。她与人交流很是不便，根本不能出外打工挣钱，考虑到照顾幼小的孩子，她只能待在在家里，做些家务。

　　侯红章的身材非常瘦小，身高只有一米四五，体重还不到50公斤。因为患病的缘故，言语表达不甚流利。

　　在街坊邻居看来，这个家真的太“难”。采访中，不少村民反问记者，你见过比他们更可怜的吗?

　　侯家从表面看，还算过得去。房子是去年刚翻建起来的，但是，走到家里，就会发现没有一件像样的家具。整个家最值钱的东西，就是一辆三轮机动车和一台电视机。寒风冲着门窗猛灌，冷得人直跺脚。东东的爷爷和叔叔住在另一个家里。北屋是9年前准备给叔叔娶媳妇建起来的，可是，第二年他的病就显现出来了，自然，媳妇也没有娶上。屋里除了两组沙发，没有其它家具，而沙发也仅是“装装门面”，买回来之后，一直以来没有用过，“用破塑料布蒙着，爷爷和叔叔的衣服很少洗，衣服特别脏，舍不得坐到那么干净的沙发上。”

　　稚嫩肩膀扛起家愁

　　侯红章知道自己体质不太好，十多年前，他在外面打工时，就有“恐高症”，站在高处时，心里打怵。于是，在工地上只能做些地面上的活儿，尽管挣钱比工友们少，但起码能维持家用。

　　东东已经十几岁了，按照当地农村风俗，大人该为孩子准备娶媳妇的房子了，所以，去年，侯红章东拼西凑，挤出钱来把东屋和院墙建了起来。然而，好景不长，他越发感觉自己走路越来越不稳了，所以就去县医院做了个检查，拍了一张CT，结果出来了，医生告诉他，是小脑萎缩症。

　　听到这样的结果，侯红章并不感到惊讶，这是预料中的。

　　因为东东的奶奶也是小脑萎缩症，在床上瘫痪20多年，前年去世。他知道，这种病遗传几率比较高，他的弟弟今年30岁，却已患病8年多了，还有东东的姑姑，也是同样的病症。

　　东东的叔叔现在走路都很困难，说话也说不清楚，很早就完全失去了劳动能力。如今，侯红章病情日显，他也失去了劳动能力，想到瘫痪在床的老人，这个家该由谁支撑下去啊?

　　因为治病，多年以来，这个家庭收入甚微，现在可谓雪上加霜。只有15岁的东东，算是一个可以挣钱的人。于是，去年年底，寒假时，他毅然决然放弃了学业，成了这个家庭的顶梁柱，东东说，他必须承担起这个家庭的一切!

　　每个月都往家汇钱

　　最开始，他在县城打零工，挣钱不多。今年7月份，东东和几个同乡来到了北京大兴区，在一家小工厂进行“玻璃加工”。东东说：“工作不累，管吃管住，每月能有2000元，扣除零用钱，他至少每月往家里汇1000元。”

　　很难想象，带着几分羞涩，怯生生的男孩子，如今扛起了家庭重担。东东告诉记者，他知道小脑萎缩症是什么病，通过上网查资料，知道这个病很严重，而且不好治。但是，他没有别的选择。虽然心里很时常很想家，但他必须努力工作，不回家。

　　似乎是一夜之间，东东就从懵懂小儿成了家庭支柱，从年幼无知变得少年老成。“从知道爸爸患病那天起，我的生活就注定要发生转变。”东东说，

　　为了能有更多的人关注这个家庭，磁县一位名为“白桦林”的网友，专门给这个家拍了一段短片传到网上，可是反应寥寥，没什么回音。白桦林说，以后的日子还很长，希望东东一家的日子越过越好。在采访过程中，东东始终平静而坦然，现实的不幸已经让他稚嫩的肩膀勇敢而有力。

　　相关链接：小脑萎缩症

　　小脑萎缩又称脊髓小脑萎缩症，SpinocerebellarAtaxia，简写为SCA，是一种家族显性遗传神经系统疾病，只要亲代其中一人为此疾病患者，其子女将有50%的几率遗传此症并发病。这类患者发病后，行走的动作摇摇晃晃。所以，也俗称为“企鹅家族”。该病发病早，病情转坏得越快，死亡亦越早。