她才3岁多,但身上却布满大面积黑斑,就像穿上了一件兽皮,有人喊她“兽皮娃娃”,也有人叫她“熊猫娃娃”。据了解,这是一种十分罕见的疾病,叫“兽皮痣”,长满兽皮痣的身体就像穿了一件黑色毛衣。家里多次求医后得知,根治此病需要重新植皮,费用也很高,这难住了这个贫困的家庭和坚强的父亲……
祥云有个奇怪娃
3月21日,记者在离祥云县城6公里外的祥城镇茨坪村委会小官村,见到了这个3岁的“兽皮娃娃”小欣欣(化名)和她的父亲刘勤军。看到记者,小欣欣有些不高兴,但在父亲的招呼下,她还是将衣服脱了让记者看她身上的“黑皮”。
刘勤军说:“2013年10月孩子出生时,医生就发现她身上有大面积的黑斑,当时大家都以为是胎记,一家人就没想太多。殊不知,随着孩子逐渐长大,身上的‘胎记’也一点点扩大蔓延,主要集中在胸部、背部和腿部,其中胸部的斑块最集中也最大。长出黑斑的地方皮肤干瘪,且带有褐色绒毛。”
刘勤军带着小欣欣先后到县医院、州医院就诊,但医生都无法确定病情。直到2016年8月,刘勤军带着女儿到了昆明云大医院,经医生检查后发现,欣欣身上的黑块并不是“胎记”,而是一种先天性黑痣,医学上称为“兽皮痣”,是一种罕见病。
这种病可以治吗?
刘勤军说,云大医院的医生告诉他,这种先天性的巨痣会随年龄增长,由皮肤的浅层向深层发展,面积也会增大,可扩至全身表皮,存在恶变的可能。“兽皮痣”会影响孩子的生理和心理发育,而且这种痣很深,用激光也打不掉,唯一的办法就是切除植皮。据医生估计,欣欣的植皮手术治疗费可能需要60多万元,且由于病症的罕见性,欣欣需要前往北京、上海等大城市才能进行手术。
现在,令刘勤军十分焦急的是,欣欣身上的黑斑还在不断扩散,由于“兽皮痣”影响排汗,她时常出现发热等症状,脸部常年发红发烫。且随着天气越来越热,欣欣的病情也会更加严重,每次发热就要去医院打退烧针。
母亲丢下她离家出走
在刘勤军的家里,记者没有看到小欣欣的母亲。
刘勤军说,小欣欣是他和妻子的第二个女儿,在治疗欣欣的疾病问题上,他和小欣欣的母亲经常发生矛盾,在1年多前,小欣欣的母亲就带着12岁的大女儿离家出走了,至今未归。现在,养活全家的重担都落在刘勤军身上。他在祥云县城一家企业打工,每个月工资只有3000多元,微薄的收入也只能勉强维持一家人的生活开支。
目前,刘勤军一家老小居住在一间简陋房子里,生活条件艰苦,家庭十分困难,小欣欣主要由奶奶照顾,年迈的奶奶今年已经61岁,且身患糖尿病,时常需要药物治疗。
对于小欣欣的治疗问题,刘勤军说:“夫妻既然不能共患难,散了也就散了。但我仍然要为自己的宝贝女儿负责,只要还有一分希望,就会想办法为女儿凑够手术费,让女儿能健康成长。”
云报全媒体记者 左学佳 实习生 许燕妮 通讯员 陈蕾 冯雪娥