来自澳大利亚、哥伦比亚、加拿大和俄罗斯等多国的家庭纷纷赶到现场
中新网4月9日电 据外媒报道,当地时间8日,英国的利物浦,一场特别的“小矮人”聚会在这里举行。全球35名患有原基性侏儒症(Primordial Dwarfism)的儿童在这里和与他们有相同命运的小伙伴见面。据悉,全球患有这一罕见遗传疾病的人只有200名左右。
据报道,来自澳大利亚、哥伦比亚、加拿大和俄罗斯等多国的家庭纷纷赶到现场,对于许多家庭来说,8日的会面让人感动不已,因为这是第一次他们的孩子遇见和自己境况相同的小伙伴。
当天的活动由“和巨人同行”基金会( Walking With Giants Foundation (WWGF))组织,由英国人苏和科特尼在9年前建立,苏和科特尼的孩子也患有原基性侏儒征,该组织一直致力于让外界了解这一罕见的无治疗方法的疾病。
据悉,原基性侏儒综合征又被称为鸟头侏儒综合征、垂体性幼稚症、头小性侏儒症。患者出生时已经很轻,之后的生长速度比正常人慢,身形也比正常人更细